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sábado, 20 octubre, 2018
NOTICIAS LOCALES

El Autismo, la concientización y la comunidad latina

Por Yadira V. Calderón

Especial para CENTRO Tampa

TAMPA-- Me identifico como promotora del positivismo aún cuando mi hija tiene un diagnóstico que muchas veces lo menos que incita es ser positivo. Tomé la decisión de enfocarme en lo bueno de la vida porque mi hija me necesita sana, fuerte y saludable. Ahora, esto es fácil escribirlo, pero hace siete años cuando la diagnosticaron con autismo dudé, me pregunté por qué nos ocurría esto. También, hace dos años pasé por una depresión severa y consideré hasta suicidarme. No tomé esa decisión drástica porque analicé que el desaparecer no resolvería nada y por más tortuoso que fuera el camino, debía enfrentarlo, sobrevivirlo y ser una fuente de inspiración para otros. Sí, suena a cliché clásico, pero es la verdad.

Llega otro año con más oportunidades y otro mes en donde se proclama la concienciación de las personas diagnosticadas con autismo. En mi experiencia, el autismo no es una enfermedad mental – es un conjunto de condiciones médicas que afectan las necesidades neurológicas de la persona, afecta su comportamiento y en la mayoría de los casos su salud. El autismo es bien difícil, es retante, complicado y frustrante. Lo he vivido, lo sobrevivo.

Actualmente, mi hija puede hablar, se expresa como una adulta, tiene casi 10 años y ella cree que tiene 25. Es sagaz, intensa, cómica y es bien latina (aún cuando tiene la mitad de sus genes griegos). Cada día ella me reta a ser una mejor persona, mejor madre y a poner a un lado muchas de las ideas absurdas con las que crecí en Puerto Rico.

Asimismo, nuestra cultura latina con su riqueza histórica, lenguaje, gastronomía y más, también puede dificultar la crianza de un hijo con autismo o la interacción con las demás personas. Digo esto porque la cantidad de comentarios insensibles, ridículos y faltos de amor que he escuchado en los últimos siete años, la mayoría proviene de personas latinas y esto es lamentable.

Antes de decirle a un padre o madre, ese niño lo que necesita son unas buenas nalgadas, agradezca que no es su realidad.

Antes de preguntarle a un padre o madre: ‘por qué tu hijo no habla español, imposible que no le enseñes”. Agradezca que su hijo puede hablar.

Y puedo presentar muchos ejemplos más.

En estos momentos, les pido que si van a hablar de concienciación sobre el autismo, mejor consideren que pueden hacer por este familiar o vecino para ayudar con significado y crear una diferencia en su diario vivir.

Interactúo con cientos de madres y algunos padres en América Latina y España. Les pregunté qué piensan sobre la campaña de utilizar globos azules o la pieza de rompecabezas en representación del autismo.

Estos son sus comentarios:

“Utilizar los símbolos para concientizar a la comunidad sobre el autismo está muy bien. Ayuda a exponer el tema y que la gente pregunte y se instruya.”

“El reto de tirarle un pastelito en la cara a alguien, disque para hacer conciencia del autismo. Pero ya lo están tomando de chiste y ese no es el propósito”.

“Iluminar edificios se me hace más responsable y más visible. No sé si es suficiente. En este mundo hay muchas causas y cada una con su color pero no hay soluciones y al final eso es realmente lo que necesitamos. Soluciones”.

“Todos esos recursos que se gastan debieran invertirse en investigaciones, formación médica sobre las comorbilidades, cobertura de seguros en pruebas especializadas. Se necesitan acciones recurrentes y continuas de concienciación para que exista verdadera inclusión, que sólo será real el día en que ya no sea necesario pedirla, porque tendrán el lugar que les corresponde en todos los ámbitos...”.

“Creo que los grandes medios siempre nos llevaban una ventaja “normalizando” días como éste y nosotros muchas veces sin darnos cuenta caemos en ese círculo. No permitamos que la concienciación parezca un “festejo” aprovechemos para visibilizar nuestros problemas.”

“No sólo vivimos el 2 abril con el autismo sino los 365 días del año. Falta educar a las personas demasiado. Necesitamos reformar leyes acordes a las verdaderas necesidades de nuestros hijos, terapistas comprometidos. Uff, aún falta mucho pero no pierdo la esperanzas.

Sus acciones, no sus palabras, se deben convertir en la fuente de respeto y aceptación de las personas con autismo. Esta realidad no se resuelve de un día para otro, pero después de tanto tiempo deseamos cambios tangibles y significativos.

***

El Ojo (2017)

Thomais, ahora verbal, con autismo – explicó que ella veía arco iris.

Le pedí que dibujara lo que veía… Aquí está su creación.

Le pregunté si todavía ve arco iris… me dijo: ‘¡no!’.

No hay límite para la imaginación e inteligencia de cualquier persona, no importa el diagnóstico.

A nosotros los padres nos toca extraer todas esas maravillas -verbal o no verbal… de muchas formas pueden comunicarse – NO LO DUDEN.

* Yadira Calderón, quien escribió este artículo, es madre, autora y promotora del Positivismo. Para escribirle: [email protected] o busque en Internet ‘Autismo: El Reino Feliz’.

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