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mi�rcoles, 22 mayo, 2019
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Johns Hopkins prometió elevar al All Children's Heart Institute, pero más tarde los pacientes comenzaron a morir a un ritmo alarmante

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Sandra Vázquez se dirigió a la unidad del corazón en el Johns Hopkins All Children’s Hospital.

Su hijo de 5 meses, Sebastián Vixtha, yacía inconsciente en la cuna de su hospital, respirando débilmente a través de un tubo. Dos cirugías para arreglar su corazón habían fracasado, incluso la que se suponía era sencilla.

Vázquez vio llorar a otra mamá en la habitación contigua. Su bebé también estaba en mal estado.

En el pasillo, Leslie Lugo, de 4 meses, había desarrollado una infección grave en la incisión quirúrgica que se deslizaba por su pecho. Sus padres discutían con los médicos. No creían que la habitación del hospital se hubiera mantenido estéril.

Al final de la semana, los tres bebés morirían.

La cadena de muertes a mediados de 2017 no tuvo precedentes. Las enfermeras sollozaban en sus áreas. El jefe de cuidados intensivos cardiovasculares envió un correo electrónico instando a su personal a cuidarse a sí mismos y a los demás.

Johns Hopkins, de renombre internacional, se había hecho cargo de All Children seis años antes y prometió transformar su unidad de cirugía cardíaca en una de las mejores del país.

En su lugar, el programa empeoró cada vez más hasta que los niños se estaban muriendo a un ritmo sorprendente, según descubrió una investigación del Tampa Bay Times.

Casi uno de cada 10 pacientes murió el año pasado. La tasa de mortalidad, repentinamente la más alta en Florida, se ha triplicado desde 2015.

Otros niños sufrieron lesiones que les cambiaron la vida. Jean Kariel Viera Maldonado recibió un trasplante de corazón en All Children en marzo de 2017. Poco después, se rompieron las costuras que conectaban el nuevo corazón del niño de 5 años con su cuerpo, y tuvo un ataque cerebral masivo. Hoy, ya no puede caminar, hablar o alimentarse. Sus padres lo cuidan a tiempo completo. Los reporteros del Times pasaron un año examinando el All Heart´s Heart Institute, una pequeña pero importante división del hospital más grande dedicada al cuidado de niños nacidos con defectos cardíacos.

Compararon los 10 programas pediátricos de cirugía cardíaca de Florida mediante el análisis de una base de datos estatal de 27 millones de ingresos hospitalarios que abarcan una década. Luego revisaron miles de páginas de informes médicos, entrevistaron a empleados actuales y antiguos del hospital, hablaron con los mejores expertos en seguridad de la salud y localizaron a familias de la Florida Central que se enfrentaban a resultados catastróficos.

Descubrieron un programa plagado de problemas que se susurraban en círculos de cirugía cardíaca pero que estaban ocultos al público.

Entre los hallazgos:

  • Todos los cirujanos de los niños cometieron serios errores y sus procedimientos salieron mal de maneras inusuales. Perdieron agujas en al menos dos pechos de bebés. Las suturas revientan. Infecciones incrementadas. Los parches diseñados para cubrir agujeros en pequeños corazones fallaron.
  • Los administradores cuidadosamente seleccionados de Johns Hopkins ignoraron las preocupaciones de seguridad que el personal del programa había planteado desde 2015. No fue hasta principios de 2017 que All Children dejó de realizar los procedimientos más complejos. Y no fue hasta finales de ese año que sacó a uno de sus principales cirujanos de la sala de operaciones.
  • Incluso después de que el hospital detuvo los procedimientos más complejos, los niños continuaron sufriendo. Un médico les dijo a los padres de Cash Beni-King que su operación sería fácil. Su madre y su padre se lo imaginaron creciendo y jugando al fútbol. En su lugar fracasaron múltiples cirugías, y murió.
  • En solo un año y medio, al menos 11 pacientes murieron después de las operaciones de los dos cirujanos cardíacos principales del hospital. La tasa de mortalidad de 2017 fue la más alta que ningún programa de corazón pediátrico de Florida había visto en la última década.
  • Los padres se mantuvieron en la oscuridad sobre los problemas del instituto, incluidos algunos que afectaron el cuidado de sus hijos. La familia de Leslie Lugo no sabía que su hija contrajo neumonía en el hospital hasta que leyeron el informe de su autopsia. Los padres de otro niño no se enteraron de que dejaron una aguja quirúrgica dentro del bebé hasta después de que la enviaron a casa.

The Times presentó sus hallazgos a los líderes de hospitales en una serie de memorandos a principios de este mes. Rechazaron las solicitudes de entrevista y no pusieron a disposición los médicos del instituto para hacer comentarios.

En una declaración, All Children's no disputó los informes del Times. El hospital dijo que suspendió todas las cirugías cardíacas pediátricas en octubre y está realizando una revisión del programa.

"Johns Hopkins All Children´s Hospital se define por nuestro compromiso con la seguridad del paciente y la prestación de la mejor calidad de atención posible a los niños y las familias que atendemos", escribió el hospital. "Una parte importante de ese compromiso es la voluntad de aprender".

All Children no es el primer hospital que lucha con cirugías pediátricas del corazón. Varios programas cardíacos, incluido uno en el St. Mary’s Medical Center en West Palm Beach, se han cerrado después de informes de altas tasas de mortalidad.

La mayoría de las cirugías pediátricas del corazón involucran detener el corazón de un niño y operar en un espacio que no es más grande que una cáscara de nuez. Pero los avances en ciencia y tecnología los han hecho sorprendentemente seguros. En el estado de Florida, el índice de supervivencia de los niños que se someten a una cirugía para corregir un defecto cardíaco ahora es del 97 por ciento, según el Times.

All Children se había ganado una reputación como un tesoro comunitario en el que los padres podían confiar para guiarlos a través de la experiencia aterradora de tener un hijo gravemente enfermo. Bajo Johns Hopkins, todos asumieron que solo mejoraría.

"Escuchan a Johns Hopkins, hay una sensación de prestigio", dijo Rosana Escamilla, cuya hija Alexcia sufrió un derrame cerebral después de una cirugía de corazón en 2016. "Tú piensas que tu hijo está en las mejores manos". En cambio, las operaciones que los cirujanos describieron como de bajo riesgo comenzaron a fallar.

"Alguien tiene que hacer algo", Sandra Vázquez recuerda que una de las otras madres le dijo en un rincón tranquilo de la unidad, "porque están matando a nuestros hijos".

En las entrevistas realizadas en abril y mayo, el Dr. Jonathan Ellen, CEO de All Children, dijo al Times que el Heart Institute tenía sus "desafíos" bajo control. Había atrasado las cirugías al nivel más bajo posible sin detenerlas.

"Ya hemos autodirigido nuestra salida", dijo Ellen, señalando que el hospital solo había estado realizando operaciones cardíacas de baja complejidad durante gran parte de 2017.

Fue un reconocimiento tácito de que All Children no había podido realizar los procedimientos cardíacos más difíciles.

Pero el hospital tampoco pudo manejar los casos menos complicados, según muestran los registros y las entrevistas.

'Ambiciones más grandes'

El Hospital All Children se inauguró en San Petersburgo en 1926 como el Hospital de la Legión Americana para niños lisiados. A lo largo de las décadas, se ha convertido en un hospital para niños rentable, administrado localmente e independiente.

Pero los miembros de su junta directiva tenían mayores ambiciones. Querían un socio para elevar el perfil del hospital.

En 2011, le dieron efectivamente el hospital a Johns Hopkins, con sede en Baltimore, que se encontraba en medio de la expansión hacia un sistema de salud mundial de 6,000 millones de dólares. All Children's sería su sexto hospital.

Johns Hopkins es considerado el lugar de nacimiento de la medicina estadounidense moderna. En ese momento, su hospital insignia había ocupado el primer lugar en las clasificaciones de US News & World Report durante 21 años consecutivos.

A finales de 2012, dos miembros de la facultad de Hopkins fueron nombrados para desempeñar funciones clave en San Petersburgo.

Ellen, el director de pediatría del Centro Médico Johns Hopkins Bayview en Baltimore, reemplazó al CEO del hospital. Y el Dr. Paul Colombani, director de cirugía pediátrica en el Johns Hopkins Children’s Center, se convirtió en jefe de cirugía pediátrica.

Los nuevos líderes se interesaron especialmente en el programa de cirugía cardíaca de All Children’s, uno de los mejores en el estado, pero no entre las filas de la élite del país.

El objetivo era crear un "excelente programa de primera clase que pudiera brindar atención única a los niños", dijo Ellen al Times en abril.

Los cirujanos cardíacos del hospital ya estaban realizando unos 200 procedimientos al año.

El Dr. James Quintessenza, el jefe de cirugía cardíaca pediátrica tomó la mayoría de los casos, incluidos muchos de los más difíciles. Siempre tuvo buenos resultados.

El Dr. Jeffrey Jacobs también realizó cirugías, pero era un líder fuera de la sala de operaciones. Editó revistas académicas, habló en conferencias alrededor del mundo y formó parte de comités dedicados a mejorar la seguridad.

Un tercer cirujano, el Dr. Paul Chai, operó en All Children solo ocasionalmente.
En 2013, Chai se fue a trabajar a Nueva York. Los nuevos líderes del hospital lo reemplazaron con el Dr. Tom Karl, entonces de 65 años, quien había pasado los últimos seis años practicando en un hospital infantil en Australia.

Karl había trabajado en algunos de los mejores programas de cirugía cardíaca pediátrica del país y publicó más de 100 artículos revisados por colegas. Pero en 2008, la Universidad de California en San Francisco había suspendido sus privilegios clínicos en medio de las acusaciones de que "interrumpió la atención al paciente y las actividades educativas", dijo más tarde a la Junta de Medicina de Florida. Dijo que la política interna era la culpable.

Después de que Karl llegó a San Petersburgo, la administración del hospital hizo un cambio consecuente. Durante años, los cardiólogos de All Children enviaron sus casos más complicados a Quintessenza para cirugía. Ahora todos los casos debían ser distribuidos equitativamente entre Quintessenza, Karl y Jacobs.

Mientras Ellen continuaba uniendo a All Children con Johns Hopkins, las relaciones con equipos de cardiólogos de práctica privada y médicos de cuidados críticos que habían desempeñado un papel clave en la unidad comenzaron a desaparecer. Johns Hopkins prefirió usar sus propios empleados.

"Interrumpir una química en ese programa fue lo que llevó a los problemas que tienen hoy", dijo el Dr. Al Saltiel, quien fue el presidente del grupo de cuidados críticos. "No puedes reemplazar a todo el equipo al mismo tiempo".

Los cambios preocuparon a Quintessenza. Después de los desacuerdos con Colombani, fue degradado y luego expulsado del programa en junio de 2016. Había estado en el hospital durante casi tres décadas.

A finales de año, Quintessenza fue nombrado jefe de cirugía cardiotorácica pediátrica en el Hospital de Niños de Kentucky. Se negó a comentar.

Colombani remitió las preguntas a una portavoz de All Children.

A mediados de 2017, All Children's reemplazó a Quintessenza con un joven cirujano cardíaco, el Dr. Nhue Lap Do, recién salido de las becas en el Hospital Johns Hopkins y en el Hospital Infantil de Filadelfia.

Karl y Jacobs se encargarían de todos los casos más difíciles.

'Llévatela a casa y ámala'

Los profesionales médicos notaron problemas con las cirugías realizadas por Karl y Jacobs desde 2015.

Sus pacientes regresaban a la sala de operaciones para lidiar con complicaciones imprevistas, dijeron al Times seis empleados actuales y anteriores.

Los padres que habían elegido el programa por su sólida reputación comenzaron a tener experiencias de confusión.

Madeline Hope Rebori nació con una enfermedad cardíaca compleja en junio de 2015. Karl ya había conocido a sus padres, quienes lo recuerdan diciendo que la enfermedad se podía reparar con una cirugía. Pero después de que Madeline llegó, un médico diferente de All Children les dijo que nada podía salvarla, dijeron.

Sus instrucciones para la familia: "Llévala a casa y ámala".

No está claro quién tomó la decisión. Pero Brian Rebori estaba aturdido. Pidió hablar con Karl. El hospital no haría que el cirujano estuviera disponible, dijo.

El padre encontró un cirujano en el Stanford University Medical Center que aceptó revisar los registros de Madeline. En una carta, el cirujano reconoció que su condición cardíaca era una variante inusual de un defecto llamado Tetralogía de Fallot. Pero su equipo había visto docenas así y había reparado “una gran mayoría” quirúrgicamente, dijo.

Más tarde, All Children admitió que se podría realizar un procedimiento, según muestran los registros médicos. Los padres de Madeline la llevaron a un hospital en Cincinnati, donde la sometieron a una cirugía que le salvó la vida en agosto. Ella cumplió 3 años este año.

"Pasé de planear un funeral a planear una vida", dijo Brian Rebori.

La intervención quirúrgica casi siempre se recomienda para bebés con la enfermedad de Madeline, incluso si el primer paso es mejorar las posibilidades de supervivencia del bebé, dijo el Dr. Michael Monaco, un cardiólogo pediátrico en el Hospital de Niños Morgan Stanley en Nueva York.

De vuelta al Heart Institute, las cosas empeoraron después de que Quintessenza se fuera en junio de 2016. Con el análisis de Times, el programa experimentó su tasa de mortalidad más alta en seis meses con Karl y Jacobs como los únicos cirujanos. Al menos cuatro niños murieron.

Karl y Jacobs se negaron a comentar cuando fueron contactados por los reporteros del Times. Refirieron las preguntas al hospital y no respondieron a los correos electrónicos que describían los hallazgos del Times. Los correos electrónicos no se recuperaron.

En un caso de 2016, que el Times informó por primera vez en abril, Karl dejó una aguja quirúrgica en la aorta de la recién nacida Katelynn Whipple. Otros médicos sabían que estaba allí. Sin embargo, Katelynn fue dada de alta con la aguja en su cuerpo. Según lo muestran los registros, se retiró tres semanas después durante una cirugía no relacionada en el St. Joseph’s Children’s Hospital en Tampa.

Dejar una aguja quirúrgica dentro de un paciente es casi siempre un error grave y evitable. Sucedió dos veces ese año en el Heart Institute, All Children lo admitió en abril.

En junio de 2016, Jacobs y Karl operaron a Alexcia Escamilla, de 3 años.

Alexcia había nacido con una afección cardíaca que requería tres cirugías. Ella ya se había sometido a uno de los procedimientos más desafiantes en la cirugía pediátrica a corazón abierto como recién nacida, realizada por Quintessenza. Aproximadamente uno de cada cinco pacientes muere.

Ella lo sobrevivió, y una segunda cirugía por Quintessenza.
Alexcia se convirtió en una niña feliz que bailaba en la casa y perseguía a los niños en las fiestas. Jugaba con dinosaurios y trenes, nunca con muñecas. Ella prefería su cabello en una colita de caballo hacia un lado. No podía esperar el autobús que la llevó a la escuela preescolar. Algunas tardes, cuando la llevó a su casa, se mantuvo firme en el escalón superior, negándose a bajar.

Se suponía que la cirugía final era mucho menos riesgosa que la primera. La probabilidad de complicaciones (hemorragia, infección, accidente cerebrovascular, lesión grave del sistema orgánico, muerte) estaba en el rango de 2 a 3 por ciento, según sus registros médicos.

Esta vez, Jacobs tomó la iniciativa. Karl asistió.

Después de la cirugía, la sangre comenzó a acumularse alrededor de los pulmones de Alexcia. Una vena en su esófago se había reventado. No está claro por qué. Tenía que volver a la sala de operaciones.

Al día siguiente, las enfermeras notaron que Alexcia era menos receptiva. Un escáner cerebral mostró que había sufrido un derrame cerebral. Los neurocirujanos le extirparon una porción de su cráneo, por lo que su cerebro tenía espacio para hincharse. La pusieron en coma.

Cuando Alexcia se despertó, ya no podía controlar sus movimientos ni estabilizar su cuello. Se veía "como Gumby", recordó su madre, Rosana Escamilla. Alexcia miraba fijamente a sus padres.

"Ella perdió todo lo que amaba de ella", dijo Escamilla.

Los accidentes cerebrovasculares durante o después de la cirugía pediátrica del corazón son poco frecuentes. Un estudio revisado por pares descubrió que ocurren en el 5 por ciento de los casos. Otro fijó la tasa como inferior al 1 por ciento.

Una variedad de factores puede causar un accidente cerebrovascular, dijo el Dr. Francisco Puga, profesor emérito de cirugía cardiovascular en la Mayo Clinic. Dijo que una mala técnica quirúrgica es una de ellas.

Advertencias internas

Los errores y el aumento de las tasas de mortalidad no fueron los primeros indicios de los líderes de los hospitales de que el programa estaba en problemas.

A finales de 2015, los cuatro médicos asistentes que trabajaban en el quirófano convocaron una reunión con su supervisor y con Colombani, el jefe de cirugía. Plantearon operaciones específicas que habían ido mal y expresaron dudas sobre las habilidades quirúrgicas de Karl y Jacobs, según varias personas con conocimiento directo de la reunión. Hablaron bajo condición de anonimato, preocupados de que salir a la luz pública podría perjudicar sus carreras.

En diciembre, los asistentes médicos tuvieron una segunda reunión sobre sus preocupaciones, esta vez con los cirujanos, el equipo de liderazgo del departamento y el nuevo director de recursos humanos del hospital.

Karl y Jacobs continuaron operando.

Otros cuatro profesionales médicos que trabajaban en el instituto dijeron al Times que estaban tan preocupados por la seguridad del paciente que se reunieron con su supervisor, recursos humanos o el defensor del hospital en 2015 o 2016. Tres dijeron que nombraron a Karl, Jacobs o ambos cirujanos en la conversación.

Una excardióloga de All Children, la Dra. Elise Riddle, también notó malos resultados. Ella habló sobre sus experiencias en el testimonio jurado en junio de 2018 como parte de una audiencia para determinar si a su empleador actual, el Arnold Palmer Hospital for Children en Orlando, se le debería permitir abrir un programa de trasplante pediátrico de corazón.

Riddle declaró que no podía acceder a datos completos sobre el desempeño del All Children´s Heart Institute, ni siquiera como presidenta del comité de mejora de la calidad del programa.

"Esencialmente, a todos los cardiólogos se les prohibió ver nuestros datos de resultados", dijo.

Riddle agregó que la administración y los cirujanos habían "aplastado la transparencia" al prohibir la discusión sobre las formas de mejorar la atención.

"Múltiples niveles de administración en realidad habían tratado de ocultar algunos resultados", dijo.

Riddle se fue en 2016. Los cuatro asistentes médicos también se fueron, junto con varios médicos, enfermeras y otros profesionales médicos de la unidad. Riddle lo describió como "un éxodo masivo".

Se negó a ser entrevistada por el Times, pero proporcionó una declaración que pedía una "revisión externa detallada de los resultados quirúrgicos cardiovasculares, complicaciones mayores, muertes, volúmenes y el grado o falta de transparencia".

'Resultados insuficientes'

A principios de 2017, los líderes del hospital dieron un paso que mostraba que reconocían que el programa estaba teniendo dificultades.

Ellen le dijo al Times que comenzaron a enviar pacientes de cirugía cardíaca menores de un mes a otros hospitales. Esos son a menudo los casos más difíciles. 

Pero el Instituto del Corazón siguió viendo pacientes con condiciones menos complicadas.

El hospital dijo que su programa de cirugía cardíaca admitió a 106 pacientes el año pasado. El método utilizado por el Times para identificar casos en los datos de admisiones en todo el estado es conservador; representó 83 pacientes.

Según el análisis del Times, los resultados quirúrgicos del programa habían estado a la par de otros hospitales de la Florida durante la última década. Para 2017, eso había cambiado.

Los pacientes de cirugía cardíaca en el último año de All Children's tenían tres veces más probabilidades de morir que los de todo el estado.

Tenían cuatro veces más probabilidades de salir de la cirugía necesitando una máquina para hacer el trabajo de sus corazones y pulmones.

Sus heridas quirúrgicas eran cinco veces más propensas a separarse.

Tomaron el doble de tiempo para recuperarse de la cirugía.

Tenían tres veces más probabilidades de volverse sépticos, una respuesta potencialmente mortal a la infección.

Leslie Lugo, Cash Beni-King y Jean Kariel Viera Maldonado desarrollaron infecciones en el hospital después de la cirugía, según muestran sus registros médicos. Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades consideran las infecciones "en gran parte prevenibles" en un ambiente hospitalario estéril. Los expertos dicen que una subida puede indicar problemas más amplios en una unidad quirúrgica.

Jean Kariel tenía 5 años en marzo de 2017 cuando recibió un trasplante de corazón. Karl era el cirujano principal. A sus padres les dijeron que el procedimiento fue fácil, dijeron. Pero cuando Jean Kariel regresó de la sala de operaciones, gritó pidiendo agua.

Su presión arterial cayó en picada. Karl lo llevó de prisa a la sala de operaciones.

Fue entonces cuando los médicos descubrieron que las costuras que conectaban su nuevo corazón con una vena llamada vena cava inferior se había roto, dejándolo sangrando internamente durante 20 minutos. Tuvo un derrame cerebral que dañó gran parte de su cerebro, según muestran sus registros.

Los padres de Jean Kariel dijeron que les habían dicho que las suturas nunca se habían roto así después de un trasplante de corazón en All Children. Un médico de cuidados críticos le dijo a su familia "estaban haciendo un intento sincero de encontrar la causa de esta complicación inesperada", muestran los registros médicos de Jean Kariel.

En All Children nunca les dijeron nada más sobre eso, dijeron.
Antes del procedimiento, Jean Kariel jugó fútbol y montó a caballo con su padre cerca de su casa en el campo puertorriqueño, dijeron sus padres.

Ahora está en una silla de ruedas, mudo.

"Tuve un hijo que caminó y habló, y me lo devolvieron así", dijo su madre, Karen Maldonado, en español.

Más tarde, en la primavera de 2017, Sebastián Vixtha, Leslie Lugo y otro bebé murieron en una semana.

Las muertes provocaron que la directora de enfermería del Heart Institute, Lisa Moore, enviara un correo electrónico al personal del instituto sobre los "resultados insuficientes en nuestro programa quirúrgico". Dijo que los líderes del programa reconocieron "la gravedad" de las preocupaciones de los empleados y estaban trabajando en un "plan de acción estructurado".

Alrededor de ese tiempo, Cash Beni-King, de 3 meses de edad, tenía un parche cosido en un agujero en el centro de su corazón.

La tasa de supervivencia esperada de la operación: 95 por ciento.

Karl realizó el procedimiento en junio de 2017; Jacobs asistió. Los cirujanos creían que el agujero estaba completamente cerrado, según las notas de Karl sobre el procedimiento. Pero las pruebas demostraron lo contrario. Reforzaron el parche con puntos adicionales.

Cash salió de la sala de operaciones conectado a una máquina de soporte de corazón y pulmón. Múltiples intentos de desconectarlo de la máquina durante la siguiente semana fracasaron. Karl realizó otra cirugía para reforzar los puntos alrededor del agujero. Poco después, Cash sufrió un derrame cerebral grave.

El 3 de julio de 2017, Jacobs le dijo a los padres de Cash que no había manera de salvarlo. Al día siguiente, cuando sus padres le rogaban a los médicos que lo mantuvieran con vida, Cash estaba desconectado del apoyo cardíaco y pulmonar. Angustiado, el padre de Cash transmitió los últimos momentos de su hijo en Facebook.

Al menos otro bebé murió antes de que Ellen tuviera lo que describió como una "conversación difícil" con Karl. Decidieron que Karl debería centrarse en el trabajo misionero y académico, en lugar de operar en el hospital, dijo Ellen en abril. Karl se quedó en el personal.

No mucho después, en noviembre de 2017, un equipo del Texas Children’s Hospital, clasificado como el mejor clasificado, vino a San Petersburgo para evaluar la unidad de cirugía del corazón. Ellen dijo que el hospital pidió la revisión. En repetidas ocasiones se ha negado a publicar el informe del equipo.

A finales de diciembre, al menos ocho niños habían muerto.

El hospital podría haber enviado muchos de esos casos a otros programas de cirugía cardíaca. Solo hay cinco en la Florida Central, incluida la de St. Joseph en Tampa.

'Proyectos Nuevos'

A pesar de que la agitación envolvió al Heart Institute, Ellen anunció que quería expandirlo.

En mayo de 2017, envió un correo electrónico al personal del hospital anunciando movimientos que respaldarían el "crecimiento continuo de nuestro programa", incluida una promoción para Jacobs a codirector.

"Nuestros esfuerzos combinados en los últimos seis años han impulsado la calidad y la seguridad de nuestra atención cardíaca", escribió Ellen. "Ha llegado el momento de saltar a nuevas alturas de la innovación".

Los programas de crecimiento como el Heart Institute habían sido fundamentales para la estrategia de John Hopkins desde el principio.

En 2012, Johns Hopkins lanzó un ambicioso plan para crear nuevas fuentes de ingresos que finalmente duplicarían sus ganancias, agregando entre $150 millones y $200 millones en los próximos años. Se espera que una parte del dinero provenga de la expansión de centros especializados de "alta demanda y altos ingresos", según muestran los boletines de la compañía.

El All Children’s Heart Institute encaja a la perfección.

Los pacientes de cirugía cardíaca representan menos del 3 por ciento de los ingresos de All Children. Pero en los últimos años, han sido responsables de entre el 13 y el 17 por ciento de la facturación total del hospital, según el análisis del Times. La facturación de pacientes cardíacos alcanzó un máximo de $142 millones en 2014.

El año en que murieron ocho niños, a los pacientes de la unidad se les facturó $83 millones, el 10 por ciento del total del hospital.

El hospital facturó otros $28.5 millones por 31 admisiones al Heart Institute en el primer trimestre de este año, los últimos datos disponibles.

No se sabe cuánto fue lo que recibió el hospital. Las aseguradoras privadas y los programas federales como Medicaid y Medicare negocian o establecen sus propias tasas de reembolso, generalmente por debajo del valor total. Los pagos finales no se rastrean en los datos de admisiones del estado.

Ellen le dijo al Times en mayo que la seguridad y la calidad del paciente, no el dinero, impulsan la toma de decisiones del hospital.
"En realidad no sé cuánto dinero gana el programa", dijo.

En abril de 2018, el hospital comenzó a volar un cirujano dos veces al mes desde el Hospital Johns Hopkins en Baltimore para dirigir todas las operaciones del corazón, dijo Ellen. Pero el acuerdo terminó después de seis meses, cuando el cirujano tomó un trabajo en Chicago.

Aunque Jacobs y Do todavía están incluidos como cirujanos en el sitio web de All Children, el hospital no está realizando cirugías de corazón, según su declaración al Times. Karl fue retirado de la página web en julio. El hospital no respondió preguntas sobre si todavía está empleado.

Imagen pública

Los esfuerzos del departamento de mercadeo del Heart Institute se parecían poco a lo que realmente estaba sucediendo dentro de la sala de operaciones.

En línea, en septiembre de 2017, el Heart Institute se llamó a sí mismo "un programa líder en cardiología y cirugía cardíaca pediátrica en los Estados Unidos" que brinda el "más alto nivel" de atención.

En un momento de ese año, un video en la página de Facebook de All Children promocionó: "El programa de cirugía de corazón para niños de Johns Hopkins realiza más de 1,000 cirugías de corazón por año".

En realidad, el Heart Institute realizó 164 procedimientos en 106 admisiones de pacientes el año pasado, dijo Jacobs al Times en abril.

El Dr. Jorge McCormack, un cardiólogo de práctica privada con privilegios en el hospital envió una captura de pantalla del video a un comité de supervisión estatal en noviembre de 2017, expresando inquietudes acerca de los esfuerzos de mercadotecnia "demasiado entusiastas" y potencialmente inexactos.

El hospital eliminó el video.

Pocos de los padres entrevistados por el Times estaban al tanto de las luchas del Heart Institute en el momento de las cirugías de sus hijos. Ninguno de los que perdieron a los niños presentó una demanda, y no hay ninguna señal pública de ninguna investigación que sea anterior al informe del Times.

Desde entonces, algunos padres han aprendido que el hospital retuvo información sobre el cuidado de sus hijos.

Los padres de Katelynn Whipple no sabían que le habían dejado una aguja en el pecho hasta que fue dada de alta del hospital, le dijeron al Times. Regresaron y exigieron que se sacara la aguja. Karl negó que existiera, dijeron.
Después de que el Times detalló su caso, los reguladores citaron a All Children por no informar a los padres de Katelynn y por no informar adecuadamente el incidente al estado, ambas violaciones de la ley estatal. Los reguladores también citaron al hospital por no revelar el segundo incidente con agujas ese año.

Ma Candelaria Téllez dijo que descubrió que su hija Leslie Lugo había contraído neumonía en el hospital solo al leer el informe de su autopsia, dijo.

Téllez comenzó a sospechar cuando su hija todavía estaba viva. Ella dijo que notó que una sustancia láctea se escapaba de la herida quirúrgica de Leslie después de su segunda cirugía de corazón en marzo de 2017. Los médicos negaron que Leslie tuviera una infección durante una semana, dijo.

Los registros médicos de Leslie muestran que tuvo mediastinitis, una infección que puede desarrollarse después de una cirugía de corazón si un cuidador o instrumento está contaminado. Se produce en menos del 5 por ciento de los casos de cirugía cardíaca pediátrica y puede vincularse a la experiencia del equipo quirúrgico, según una investigación publicada.

Los médicos le dijeron a la familia de Leslie que las infecciones eran "normales" y "ocurren todo el tiempo", recordó su madre.

Qué pasaría sí

Glen McGowan recuerda cuando los médicos del Arnold Palmer Medical Center le informaron que su hija recién nacida, Ca’terriunna, necesitaría un trasplante de corazón a fines de 2017.

Nunca olvidará cómo reaccionó un médico cuando dijo que la estaba transfiriendo a All Children.

"El médico me tomó del brazo y me dijo: 'Por favor, no lleve a su bebé allí'", recordó McGowan.

Pero el jeep de la familia estaba teniendo problemas. All Children's estaba una hora más cerca que la segunda opción más cercana. McGowan sintió que no tenía otra opción.

Ca’terriunna recibió un trasplante, realizado por Do y asistido por el veterano cirujano Johns Hopkins que volaba desde Baltimore. Ella murió en All Children el pasado junio. Los registros médicos muestran que la sepsis contribuyó a su muerte.

Meses más tarde, McGowan estaba parado afuera de su casa en Avon Park, agarrando dos fotos enmarcadas de Ca'terriunna. Su voz se calmó.

"Debería haber escuchado a ese médico", dijo.

La reportera fotográfica Eve Edelheit, la reportera de datos Connie Humburg, la reportera Divya Kumar, la periodista fotográfica Martha Asencio Rhine y la investigadora de noticias Caryn Baird contribuyeron a este informe.

Comuníquese con nosotros: para contarnos sus experiencias en el Johns Hopkins All Children’s Hospital Heart Institute, envíe un correo electrónico a [email protected] o llame al equipo de investigaciones del Tampa Bay Times al (727) 892-2944. Para más opciones de contacto, vaya a tampabay.com/tips.

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Declaración completa del Johns Hopkins All Children

Johns Hopkins All Children´s Hospital: se define por nuestro compromiso con la seguridad del paciente y brinda la más alta calidad de atención posible a los niños y las familias que atendemos. Una parte importante de ese compromiso es la voluntad de aprender. Cuando nos dimos cuenta de los desafíos con nuestro instituto de temas corazón, tomamos medidas para afrontarlos. Inicialmente redujimos la complejidad de los casos que cubriríamos y trajimos a un cirujano experimentado visitante del hospital principal Johns Hopkins en Baltimore, Maryland. Posteriormente, detuvimos las cirugías después de que el cirujano aceptó un puesto fuera de Hopkins. Actualmente estamos revisando el programa y reclutando talento quirúrgico para asistir a nuestros colegas de Johns Hopkins Medicine y reanudaremos las cirugías cuando todos los involucrados estén seguros de que la atención que se brinda cumple con los altos estándares establecidos por esta organización.

Johns Hopkins Medicine: Johns Hopkins, es una entidad de salud sin fines de lucro, se define por nuestro compromiso de brindar atención de primera clase para nuestros pacientes y compasión por los niños y las familias a las que servimos. La seguridad de nuestros pacientes es nuestra primera prioridad. Cuando nos enteramos de los problemas dentro del Instituto del Corazón del Hospital Johns Hopkins All Children trabajamos con sus líderes para realizar una serie de cambios, incluida la suspensión de todas las cirugías a corazón abierto. Estamos trabajando estrechamente con Johns Hopkins All Children´s Hospital para garantizar que la atención a nuestros pacientes más pequeños y sus familias cumpla con los altos estándares de excelencia de Johns Hopkins.

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