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El autismo no la define

TAMPA -- Cuando Yadira V. Calderón supo que su pequeña hija, Thomais, había sido diagnosticada con una condición que estaba dentro del espectro del autismo, la angustia y preocupación se multiplicaron en la madre de origen puertorriqueño.

Pero a diferencia de muchas familias que no encuentran la manera de responder ante una situación totalmente inesperada, como el hecho de tener un hijo con autismo, Calderón se entregó a la tarea de investigar todo y a fondo.

Su decisión y amor de madre fueron aliento de vida.

“Un día me dije: esto no es una tragedia y no tengo que estar de duelo”, recordó Calderón, de 49 años, en una entrevista con CENTRO Tampa. “Entendí que, lo que necesitaba, era un plan de acción”.

Este sería el primer capítulo de una historia de la vida real que ofrece una visión distinta sobre cómo ser padre de un niño con autismo y cómo ir avanzando en el proceso para mejorar las condiciones de la persona afectada.

Porque, lejos de ser una enfermedad, el autismo es un trastorno del desarrollo. Generalmente se identifican ciertas anomalías vinculadas a esta condición, como problemas en el lenguaje, la conducta y las relaciones sociales.

En el caso de Thomais, el espectro del autismo la impactó inicialmente hasta llegar a un punto en el que parecía no haber retorno. Pero Calderón -investigadora, autodidacta y emprendedora por naturaleza- nunca se dio por vencida.

“El deseo de ver progreso me incentivó. Pero es importante el apoyo de los padres, que estos sean curiosos, que pregunten y, sobre todo, que utilicen los beneficios y recursos que están disponibles”, dijo Calderón. “Hay que pensar en buscar calidad de vida y plenitud”.

El autismo se diagnostica, en promedio, en uno de cada 68 niños a escala nacional, según datos del Centro para el Control y la Prevención de las Enfermedades (CDC).

Junto con el síndrome de Asperger y otras condiciones, el autismo es un desorden que puede afectar a cualquier niño. No hace diferencias por condición económica o social, tampoco geográficas o culturales.

Generalmente el autismo puede detectarse a los 18 meses de edad o antes. Hacia los dos años, el diagnóstico de un profesional experimentado puede considerarse ‘confiable’, de acuerdo con el CDC. No obstante, muchos niños no reciben un diagnóstico definitivo sino hasta que tienen más edad. Este retraso significa que hay menores que no reciben la ayuda que necesitan, agregó el CDC.

La historia de Calderón y Thomais es la radiografía de una madre y su hija que han transitado por una vida llena de retos. Uno más complicado que el otro. Sin embargo, la determinación para vencer las barreras han ayudado enormemente a Calderón a escalar y alcanzar objetivos para que su hija vaya mejorando día a día.

Thomais nació en mayo del 2008 en Grecia, país de donde es originario el padre de la niña. Calderón dijo que su hija se estaba desarollando normalmente hasta los dos años de edad cuando, repentinamente, dejó de hablar y empezó a perder destrezas motoras.

“También comenzó a perder contacto visual y tenía crisis de comportamientos”, sostuvo Calderón. “Empecé a investigar en el Internet, a conversar con otras madres extranjeras en Grecia y contactar a especialistas. De 15 características del autismo, mi niña tenía 10”.

El diagnóstico del autismo fue catalogado, en el caso de Thomais, de ‘moderado a severo’. Una especialista le recomendó a Calderón que cambiase la dieta y alimentación de su hija para mejorar sus condiciones médicas. Calderón dijo que fue una recomendación oportuna y valiosa.

“Cambiamos la nutrición de Thomais drásticamente y se le dio suplementos. Mi hija, a los tres meses del cambio de dieta, comenzó a responder a la pregunta ¿cuál es tu nombre?, en castellano y en griego. Fue muy alentador”.

Calderón tomó la decisión de apostar por nuevas vías y oportunidades para su pequeña. En el proceso, dejó Grecia, regresó a Estados Unidos y, por motivos que suelen presentarse en casos de parejas con hijos autistas, terminó separándose del padre de Thomais.

A su llegada a Estados Unidos Calderón tuvo que lidiar con un sistema educativo que es más que complicado para niños con autismo. Asimismo tuvo que encontrar nuevas fórmulas de acción para abrir posibilidades en beneficio de su hija.

Poco a poco, paso a paso, las victorias y avances se fueron presentado.

“Mi hija en estos momentos está hablando, lee, corre y cree que se las sabe todas”, sostuvo Calderón, con una sonrisa dibujada en su rostro. “Antes Thomais tenía crisis que podían durar una hora. Hoy no son de más de cinco minutos”.

Thomais empezó sus estudios primarios en enero de 2013. En este marco de acción, las mejoras confirman que Calderón ha estado haciendo lo correcto.

“Sin embargo el sistema representa todo un reto para adquirir acceso al plano legal. Es un aprendizaje, pero se pueden utilizar los beneficios que hay”, indicó Calderón.

En sus esfuerzos, Calderón dijo que tiene la misión de cambiar la idea del autismo en la comunidad hispana.

En los latinos el tema adquiere especial significado ya que muchos padres de familia prefieren evadir la discusión sobre el autismo o no se sienten completamente seguros de analizarlo abiertamente.

Calderón lo sabe y por eso trabaja consistentemente para cambiar el panorama. Además de ser activista por el autismo y comunicadora sobre el tema para padres de familia y escuelas, entre otros, Calderón es también autora de un libro que será publicado en breve con el título ‘Autismo: el reino feliz’. Asimismo es productora del vídeo ‘No te Paniquees... es solo Autismo!’. La cinta fue muy bien recibida por los expertos y la opinión pública hace aproximadamente dos años.

Estas y otras iniciativas vinculadas al autismo toman más fuerza en abril, el mes para concientizar a la opinión pública sobre el autismo y ayudar a mejorar las condiciones de vida de los niños y adultos que sufren este trastorno.

En abril, precisamente, se estrenará la 47ma temporada del programa infantil ‘Plaza Sésamo ‘con un nuevo miembro en la ‘vecindad’. Su nombre: Julia, la marioneta de un personaje con autismo, de enormes ojos verdes y brillante cabellera roja. El estreno está pautado el 10 de abril en los canales de televisión PBS y HBO.

El departamento creativo y de impacto social que está detrás de ‘Plaza Sésamo’ dijo que la intención es que la población haga a un lado los mitos.

Jeanette Betancourt, vicepresidenta de Impacto Social para Estados Unidos de Plaza Sésamo Workshop, precisó que la meta es también promover un mejor entendimiento y reducir el estigma que suele asociarse con los niños que padecen autismo.

“Estamos modelando la forma en que niños y adultos miran al autismo”, dijo Betancourt en una entrevista reciente con la agencia AP. “Queremos hacerlo desde una perspectiva basada en la fortaleza: encontrar cosas que todos los niños compartan”.

Calderón dijo que, en su caso, la oportunidad de hablar y dar a conocer la historia de Thomais es importante.

“Todo esto me alienta a seguir por mi hija”, expresó Calderón. “Thomais es increíble, poderosa, inquieta, curiosa y espectacular. A ella, el autismo no la define”.

Partiendo del hecho de que cada situación es distinta, Calderón agregó que su brújula ha sido guiada por el amor y la paciencia que le tiene a su hija.

“Solo amor y paciencia fueron mi guía, mientras seguía aprendiendo sobre el diagnóstico y cómo mis decisiones fueron claves para mejorar la calidad de vida en el hogar”, precisó Calderón.

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